사랑하는 내 아들, 손가락만 움직여도 괜찮아

국내 희귀난치병환자 지원 캠페인

사랑하는 내 아들,
손가락만 움직여도 괜찮아

가족들의 축복 속에 태어나 누구보다 밝고 씩씩했던 준석이…
3개월 무렵 찾아온 희귀 질환으로 인해 살아갈 용기를 잃고 있습니다.
준석이 가정에 따뜻한 희망을 선물해 주세요.

준석이와 같은 취약계층에게 희망 전하기

"거짓말이었으면 좋겠어요."

가족들의 축복 속에 태어난 준석이(가명).
3개월 무렵, 숨 쉬는 것조차 힘겨워 보이는 것이 이상해
가족들은 준석이를 데리고 병원을 찾았습니다.
뒤이어 듣게 된 믿을 수 없는 진단 결과…

"준석이는 *선천성근병증입니다."

준석이의 가족들은 믿고 싶지 않았습니다.
거짓말이라 믿고 싶었지만 준석이는
여느 아이들처럼 목을 가누지도, 걷지도 못했습니다.

* 선천성근병증 : 근긴장이 저하되고 근쇠약을 유발하는 희귀한 선천성 근육 장애

- MSD 매뉴얼

“버텨줘서 고맙다, 내 아들.”

진단 이후, 준석이는 무려 22년 동안
병원을 찾고 있습니다.
두 곳의 대학병원에서 여덟 곳의 진료과를 방문하는 준석이.
하루 종일 병원에서 진료를 받고 치료를 받습니다.

병원에 다녀온 날이면 약들이 수북이 쌓입니다.
이렇게 많은 약이 있어야 준석이를 지킬 수 있습니다.
“22년을 버텨줘서 고마워요.”
준석이의 엄마는 한가득 쌓인 약을 정리하며
씩씩하게 버텨준 준석이에게
대견함과 고마움을 이야기합니다.

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“나마저 무너질 순 없어요.”

허리디스크, 어깨 근육 파열, 뇌혈관 협착증…
온몸 어디도 성한 곳 없는 수진 씨(가명).
아픈 아들과 남편을 위해 아프다고 말할 수 없습니다.
자신마저 무너지면 더 이상 버틸 수 없음을 알기에…

“저는 괜찮아요. 나중에 치료받으면 돼요.”

남편과 아들의 치료비로 텅 빈 통장 잔고를 보며
치료를 포기하고 처방받은 약들을 삼킵니다.
가족을 위해 끝까지 버텨보겠다 다짐하며
차오르는 눈물을 조용히 숨겨봅니다.

준석이 어머니가 먹는 수많은 약

“하루하루 기적이 일어나길 기도해요”

준석이 가족은 매일 기도합니다.
준석이가 일어나게 해달라고…
끝까지 이겨낼 수 있게 해달라고…

사랑하는 가족을 위해 사업이 실패했어도
안 해 본 일 없이 힘써온 준석이 아빠…
끝날 줄 모르는 항암 투병으로 인해
일을 하고 싶어도 할 수 없게 되었습니다.
이제는 하루하루 기적을 바랄 뿐입니다.

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